Een pelgrimstocht van oost naar west tegen kinderk*nker

Lieve vrienden, familie, kennissen en ieder ander die dit leest,

In juni 2022, tien dagen voor haar tweede verjaardag, hebben Maarten en zijn gezin hun lieve dochter Laila verloren aan een maligne rhabdoïde tumor. Dit is een zeldzame en agressieve vorm van kinderk*nker die op dit moment 80% van de levens eist van de kinderen die het krijgen. De prognose is schrijnend en het verlies van hun dierbare kind aan deze ziekte laten gezinnen achter met pijn, rouw en leed. Dit is het verhaal van Laila over hoe zij en haar gezin er alles aan gedaan hebben, ondanks de kleine kans, om Laila een lang en gelukkig leven te geven.

Laila's verhaal

Op 14 januari 2022 merkten we dat Laila’s linkerarm ineens verlamd was. Omdat ze linkshandig was, viel dit direct op. De huisarts maakte zich zorgen en verwees ons door naar het ziekenhuis. Daar werd verder onderzoek ingezet, maar het bleef lange tijd onduidelijk wat de oorzaak was. Pas na een echo op 26 januari kwam er vaart in het proces, en werden we direct doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.

Op 3 februari werd ze met spoed per ambulance naar het PMC gebracht. Ze had blauwe lippen gekregen; later bleek dit het gevolg van een coronabesmetting met zuurstoftekort. In eerste instantie dachten de artsen aan een neuroblastoom, maar na een biopt op 7 februari en een PET-scan op 11 februari kwam de definitieve diagnose: een maligne rhabdoïde tumor.
De tumor zat op een ongelukkige plek in haar hals en groeide het wervelkanaal in, waar het zenuwbanen afklemde. Dat verklaarde de verlamming van haar arm. Opereren was niet mogelijk. De prognose was slecht, maar “niet nul”. Op 12 februari begon haar eerste zware chemokuur.

Zo ontstond een ritme: chemo in Utrecht, een paar dagen thuis, dan naar Goes voor infecties, antibiotica en bloedtransfusies. We deden het als gezin. Isidorus ging mee. Maarten sliep met hem in het Ronald McDonald Huis, Jorinde verbleef met Laila in de ouderkamer. Ondanks alles zijn we dankbaar voor deze tijd samen.

Na een nieuwe opname in Goes kwam Laila op 26 mei thuis. Vanaf het moment dat ze binnenkwam, wisten we dat het niet goed was. Haar linker oog draaide niet meer mee. Een MRI in Utrecht op 27 mei bevestigde onze vrees: de kanker was uitgezaaid naar haar hersenen. De strijd was niet langer ongelijk; hij was voorbij.
Maarten bleef die nacht nog met haar in Utrecht, voor observatie en informatie over wat ons te wachten stond. Laat in de middag van 28 mei reed hij met een broos, ziek meisje voor de laatste keer naar huis in Zierikzee.

We kozen bewust voor palliatieve zorg. Geen behandelingen meer. Geen ziekenhuisopnames, geen infusen. Alleen rust, comfort, en nabijheid.
Op 31 mei plaatste de huisarts thuis een pomp met morfine en dormicum, om haar lijden te verlichten. Maar niet alles kon worden weggenomen. Laila moest dag en nacht overgeven, hoewel haar maag leeg was. Overdag lag ze op de bank, ’s nachts tussen ons in bed. Ze wilde niets meer: geen eten, geen drinken. Alleen Peppa Pig kijken, en haar grote broer Isidorus dichtbij zich hebben. Zijn aanwezigheid was haar houvast.
Op 5 juni, vroeg in de ochtend, werd haar ademhaling trager. We bleven bij haar, hielden haar vast, spraken zachtjes tegen haar. Tot ze stierf.

Er is echter nog hoop voor anderen

Voor kinderen zoals Laila is er nog veel dat we niet weten. De behandeling is zwaar en de prognose vaak schrijnend. Maar er is hoop. In het Prinses Máxima Centrum wordt elke dag ontzettend hard gewerkt aan onderzoek naar betere behandelingen, onder andere door de Jarno Drost Research Group. Wij willen dat dit werk doorgaat zodat de kinderen gediagnosticeerd met kinderk*nker en hun gezinnen een grotere kans krijgen om de diagnose te overleven. En daarvoor is geld nodig.

Wat kunnen wij met zijn allen doen?
Daarom gaan Merlijn – Laila’s neef – en zijn vriendin Elin deze zomer van het midden van Zweden naar de westkust van Noorwegen lopen, zo’n 250 kilometer. Dit met het doel om meer bewustwording en geld in te zamelen voor het Prinses Máxima Centrum en het onderzoek naar rhabdoïde kinderk*nker. Deze tocht is een pelgrimstocht. Een eerbetoon. Een vorm van liefde in beweging. En wij hopen dat jij, net als wij, geraakt wordt door hun inzet. Jij kan kinderen zoals Laila helpen door Merlijn te steunen in zijn reis naar meer onderzoek en het vergroten van de overlevingskans van rhabdoïde kinderk*nker.