Bedankt en hoe gaat het nu
We zijn erg dankbaar voor de vele donaties. Het doet ons erg goed. Bedankt!!
Veel mensen zullen zich misschien afvragen hoe het nu met Leah gaat, daarom deze blog
Wij zijn nu een jaar verder na de diagnose. De zwaarste chemokuren en verplichte ziekenhuisopnames zitten er op. Afgelopen januari is ze gestart in de onderhoudsfase. Dat wil zeggen dat ze nog elke 2 weken op controle moet om de bloedwaarden te bepalen dit doen ze om de week in de vinger en de andere week via haar port a cath. Elke 4 weken krijgt ze 5 dagen dexamethason(een medicijn waar haar stemming erg door veranderd) en andere chemo (vinchristine) en soms ook nog ruggenprikken met chemo. 1x per week MTX tabletten en antibiotica. Thuis krijgt ze iedere dag een chemo drankje. Deze fase duurt nog tot juni 2023. Leah gaat weer steeds vaker naar school. Ook haar haartjes beginnen weer te groeien. Dat is super fijn!
Waar we het eerste half jaar in een rollercoaster zaten, leek het weer wat rustiger te worden, maar niks is zo onvoorspelbaar als deze ziekte.
Sinds Leah in de onderhoudsfase zit is het zoeken naar de goede dosering van het chemo drankje. Ze verhogen iedere 2 weken de dosering want Leah haar bloedwaardes waren iedere keer te hoog. En dat betekent dat haar beenmerg te hard aan het werk is en nieuwe bloedcellen aanmaakt. Nieuwe bloedcellen waar wellicht ook leukemie cellen tussen kunnen zitten. En dat willen wij natuurlijk niet. Daarom houden ze de bloedwaardes liever laag, niet te laag, maar wel een stuk lager om snel deling te voorkomen. En dat de ziekte erg onvoorspelbaar is bleek wel weer afgelopen week. Leah was op controle geweest. Ze prikken dan bloed met een vingerprikje en daarna hadden we een afspraak bij de verpleegkundig specialist. Haar bloedwaardes waren flink gedaald t.o.v. van vorige keer. Dit kan komen door virusjes etc. Leah was ook al een tijd verkouden dus het was niet gek dat dit zichtbaar was in haar bloedwaardes. Het chemodrankje zorgt ervoor dat de bloedwaardes laag blijven, maar door virusjes gaat dit nog sneller. Waar we bang voor waren, gebeurde. Leah had extreem lage bloedwaardes en dus totaal geen weerstand meer tegen virusjes en bacteriën Elk virus is een gevaar voor haar. Zaterdagnacht werd ze wakker met hoge koorts. We hebben direct het ziekenhuis gebeld en Leah werd opgenomen. Uit verschillende kweken bleek het te gaan om de gewone griep, niks ernstigs zou je zeggen, maar voor een meisje met geen weerstand kan dat erg gevaarlijk zijn. Ze heeft dan ook medicijnen gekregen om te zorgen dat het virus zich niet door haar lichaam verspreidde. Dit medicijn heeft gelukkig geholpen en na 4 dagen mochten we weer naar huis. Thuis moet ze aansterken. Door de lage bloedwaardes voelt ze zich helemaal niet lekker. Moe, niet fit, weinig eetlust en lage lichaamstemperatuur. We zien haar nu iedere dag een beetje beter worden en langzaam komt de oude Leah weer terug.:) Gelukkig, maar de schrik zat er weer goed in. Het blijft een kwetsbaar meisje. We hopen aanstaande woensdag weer uit de gevarenzone te zijn.