Team Noë

Noë is in 2020 overleden aan DIPG . Dit zou geen enkel kind door moeten maken.

Het begon tijdens een vakantie van ons gezin op Sicilië, augustus 2019. Er leek niets aan
de hand. Noë was wel wat moe de laatste tijd en had wat hoofdpijn, maar ja: einde
schooljaar, deelgenomen aan de avondvierdaagse, zwemles. Maar op Sicilië werd het
erger, tijdens ‘t zwemmen zakte ze naar de bodem, als ze liep wankelde ze alsof ze
dronken was. We zochten meteen medische hulp. Na een martelgang langs diverse ziekenhuizen tot en
met in Palermo, nadat Noë gezien was door een kinderarts en neuroloog en een MRI
gemaakt was, kwam het verdict: het is niet goed, ga zo snel mogelijk terug naar
Nederland. Met een air-ambulance uit Luxemburg werden Noë en Angèle naar Rotterdam
vervoerd, naar het Sophia Kinderziekenhuis; daar moest ze eerst in quarantaine om uit te
sluiten dat ze de ziekenhuisbacterie mrsa meebracht. Niels en Sterre kwamen met een
gewone vlucht.
Dit was het einde van de vakantie en het einde van het gelukkige leventje van een doorsnee gezin.

Het is hersenstamkanker en het is ongeneeslijk.
In Nederland treft het zo’n 6 tot 8 kinderen per jaar, er is (nog) geen geneeswijze.
De levensduur na diagnose is gemiddeld zo’n 6 tot 9 maanden.
Hierop werden we doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum voor
kinderoncologie en kwamen we in een verschrikkelijk traject terecht.

Om onderzoek mogelijk te maken naar DIPG en de genezing hiervan zijn verschillende
stichtingen opgezet. Zelf hebben wij gekozen om een donatiepagina via het Prinses
Máxima Centrum te openen, om zo bij te kunnen dragen bij het onderzoek naar activatie van
het immuunsysteem in de strijd tegen DIPG.