Kinderboek Amanda Aardbei voor alle kinderen met leukemie
Marga van Neerven
21 maart 2019. Deze dag staat in mijn geheugen gegrift. Dit is de dag dat je bloed wordt geprikt en we halsoverkop onze tas moeten inpakken omdat er iets niet goed met je is. Je bent al een tijdje niet lekker, moe van school denken we. Op 29 januari vieren we je vierde verjaardag en je gaat na deze datum vanuit je geliefde opvang naar de ‘grote basisschool’. Na een paar keer wennen, ga je hele dagen naar school en ook naar de voor- en naschoolse opvang. Gelukkig gaat de overgang vanuit opvang naar school best goed, al moet je wel wennen aan de andere gezichten daar. Na een paar weken ben je zo moe dat je zelfs geen energie meer hebt om het kleine stukje naar huis te lopen. Ik draag je dan altijd naar huis.
Begin maart 2019. Carnaval en dat vieren we altijd bij mijn schoonouders in Sittard. Maar je voelt je daar ineens zo slecht, flink koortsig, opgezette klieren in je nek, bleek en je hart klopt zo gek, dat ik me zorgen begin te maken. Je gaat met papa en oma naar de huisartsenpost daar, terwijl ik bij je kleine zus Gwen (1) blijf. In de tussentijd ben ik ongerust en denk direct: ‘het is niet goed, ze komen terug met slecht nieuws.’ Maar je komt terug met het nieuws dat je een antibioticakuur krijgt en er verder niets geks ontdekt is. Na de kuur knap je zichtbaar op. Totdat je de week erop ineens een ondertemperatuur hebt van 35,9. Na je kleren te hebben aangetrokken is het gelukkig alweer iets hoger. Ik laat je achter bij de voorschoolse opvang, maar blijf op mijn werk onrustig. Ik zeg nog tegen een collega dat ik je vanavond maar een dikke pyjama aan moet trekken. Je bent uitgeput als ik je ‘s avonds ophaal. Maar de rest van de week gaat het redelijk, dus mijn zorgen trekken weer weg.
Maandag 18 maart. Afspraak bij de KNO arts, omdat je allerlei oor- en keelontstekingen hebt gehad afgelopen tijd. Hij zegt dat je oren en keel er rustig uitzien. Wel adviseert hij om bloed te laten prikken via de huisarts. Papa maakt meteen een afspraak voor je met de dokter, zodat je op donderdag 21 maart terecht kunt. De avond ervoor ben je flink angstig en heb je naast mij in ons grote bed geslapen. Wie had kunnen denken dat we de dag erna nieuws krijgen dat onze wereld totaal op zijn kop zet? Gelukkig zijn we ons nog van geen kwaad bewust. Maar de dag erna in de loop van de middag belt het ziekenhuis papa met het nieuws om onze tas in te pakken om daarna meteen naar het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg te komen. Zo verschrikkelijk bizar! We beseffen totaal niet wat er gebeurt. Ineens zakt de grond zo onder onze voeten weg. Jij bent in paniek en vraagt constant: ‘Wat is er aan de hand? Waarom moeten we onze tas inpakken?’ Gelukkig snapt kleine zus Gwen (1) niet waarom we ineens weg moeten en gaat rustig mee. Aangekomen in het ziekenhuis worden we naar een kamer gebracht met wat speelgoed voor jullie. Daar vertelt de dokter ons het ergste nieuws dat je als ouder kunt horen: ‘jullie dochter Lise heeft leukemie. We weten nog niet welke vorm, maar ze moet meteen behandeld worden. Vannacht slapen jullie hier, maar morgen gaan jullie per ambulance naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, een ziekenhuis gespecialiseerd in kinderkanker.’ Het duurt een tijdje voordat dit nieuws bij ons landt. We snappen niet wat er ineens gebeurt maar proberen, vooral voor jullie, zo rustig mogelijk te blijven. We blijven met vragen achter, want wat staat ons nog te wachten? We weten het niet. Het enige fijne is om elkaar te hebben en troost te vinden in elkaars armen. Jij blijft gelukkig rustig, omdat je te jong bent om te beseffen hoe ernstig de situatie is.
Om mijn hoofd leger te maken en te verwerken wat er allemaal gebeurt in zo’n korte, hectische tijd, begin ik gedichten en tekeningen maken. Je weet pas hoe sterk je bent als sterk de enige keuze is die je hebt. Ik ontdek dat ik veel sterker ben dan ik eerder dacht te zijn na zo’n verschrikkelijk nieuws. Je moet toch door, voor je gezin en ook voor jezelf. Alle tekeningen die ik gemaakt heb het afgelopen jaar hebben mij enorm geholpen om troost te vinden en positief te blijven. Des te meer omdat ik geloof dat als je positief denkt, dit ook uitkomt. Daarnaast is het ook een overlevingsmodus, blijf vooral kijken naar wat er wel is.
Ik hoop dat mijn kinderboek Amanda Aardbei ouders helpt om op een kinderlijke manier aan hun kind uit te leggen wat je meemaakt als je leukemie hebt. Ik hoop dat het iedereen helpt positief in het leven te blijven staan met een ernstig ziek kind. Want het is zo’n achtbaan waar je inzit, en als je positief blijft kijken naar alles, kan je het leven aan en kijken naar de allerbeste toekomst van je kind.
Met Lise gaat het nu heel goed, ze heeft op 6 december 2019 een stamceltransplantatie gehad van een onbekende donor en haar gezonde cellen zijn opgekomen! Ze gaat steeds meer richting een gezond en normaal leven en dat gun ik ALLE ernstig zieke kinderen. Daarom dit boek voor alle ouders en kinderen om zo een bijdrage te leveren aan meer onderzoek naar kinderkanker. Want 1 op de 4 kinderen sterft aan kinderkanker en samen kunnen we dit cijfer omlaag krijgen.
100% van de opbrengst van alle Amanda Aardbei boeken gaat rechtstreeks naar de Foundation van het Prinses Maxima Centrum. Doneer op deze pagina en ontvang mijn boek Amanda Aardbei voor €7,50,-. Mail daarvoor je telefoonnummer en adres naar vanneervenmarga@gmail.com en ik stuur je een betaalverzoek voor €7,50.
Laten we er SAMEN voor zorgen dat alle zieke kinderen op een dag gezond worden en dagelijks genieten van onbezorgd kind zijn.
Heel erg bedankt voor alle donaties, elke euro is er een in de strijd tegen kinderkanker.
